Dimensión sociofamiliar de una muestra multicéntrica de pacientes con enfermedades crónicas no neoplásicas en estadio avanzado. Proyecto paliar.

J. Diez Manglano, M. Muniesa Zaragozano, C. Martínez Velasco, en representación de los investigadores del Proyecto PALIAR. Grupo de Estudio de Paciente Pluripatológico y de Edad Avanzada de la Sociedad Española de Medicina Interna.

Objetivo: Conocer las características del entorno sociofamiliar de los pacientes con enfermedades crónicas no neoplásicas en estadio avanzados incluidos en el proyecto PALIAR

Material y métodos: Estudio transversal multicéntrico de 41 hospitales españoles, con inclusión de pacientes identificados durante la hospitalización, en seguimiento en consultas o en seguimiento domiciliario durante los meses de febrero de 2009 a septiembre de 2010. Se incluyeron pacientes con una o más de las siguientes condiciones clínicas:  insuficiencia cardiaca con disnea basal grado ≥III de la NYHA, insuficiencia respiratoria crónica con disnea basal ≥III de la MRCb y/o satO2<90% y/o oxigenoterapia domiciliaria, insuficiencia renal crónica en estadio 4 ó 5 (tasa de filtrado glomerular calculada <30mL/min, o bien creatininemias basales ≥ 3mg/dL), hepatopatía crónica con datos clínicos ± analíticos ± endoscópicos ± ecográficos de hipertensión portal y/o insuficiencia hepatocelular (puntuación en la escala Child-Pugh >7), enfermedad neurológica crónica con deterioro cognitivo establecido (E. Pfeiffer con 7 o más errores y/o MEC con ≤18 puntos) y/o deterioro funcional para las ABVD establecido (índice de Barthel<60 puntos). Se analizaron las características sociales (domicilio, presencia de cuidador, ayudas recibidas en programas de salud específicos, apoyo por la Ley de la Dependencia), y los factores asociados a la ausencia de cuidador y a la ausencia de ayudas.

Resultados:

Se incluyeron un total de 1847 pacientes procedentes de 41 hospitales. La edad media de los pacientes fue de 78,74±10 años, siendo el 51% de ellos varones. El lugar de residencia más frecuente fue el domicilio particular en 1611 (87,2%), seguido de instituciones sanitarias en 227 (12,3%). El 86,95% de los pacientes tenían un cuidador principal aunque sólo lo requerían 1448 (78,4%); de estos 1448, el 96% lo tenía. Respecto a las características del cuidador, en el 84% de los casos eran mujeres, fundamentalmente hijos (35,4%) y cónyuges (23,3%). De ellos el 60% se dedicaba al cuidado del paciente a tiempo completo. Del total de cuidadores, 755 (el 68%) necesitaba ayuda suplementaria; para esta ayuda, 400 (el 53%), se apoyaban en familiares y 211 (28%) en personal contratado. Sólo 150 pacientes (8,1%) estaban incluidos en programas de cuidados paliativos; 52 (2.8%) recibía apoyo psicológico especializado y 194 de ellos (10,5%) recibían apoyo espiritual. Un total de 211 familias (11.4%) estaban incluidos en programas de ayuda al cuidador y 408 (el 22.1%) recibían apoyo efectivo por parte de la Ley de Dependencia. Los factores asociados de forma independiente a la ausencia de cuidador fueron una mayor edad (OR=1.033 [1.01-1.56]; p=.004), padecer insuficiencia cardiaca (OR=1.61 [1.06-2.45]; p=.026), insuficiencia respiratoria (OR=1.9 [1.17-3.08]; p=.01), insuficiencia renal crónica (OR=1.7 [1.01-2.8]; p=.047), y mayor dependencia para las ABVD definida por un I. Barthel más bajo (OR=1.1 [1.06-1.04]; p<.0001). Aquéllos asociados tener apoyo por la Ley de la Dependencia fueron la enfermedad cerebrovascular (OR=1.5 [1.3-2]; p=.006), el deterioro cognitivo moderado-severo (OR=1.8 [1.2-2.5]; p=.002), la poliartrosis (OR=1.5 [1.1-2.1]; p=.01), el presentar disnea avanzada de la NYHA y/o MRC (OR=2.5 [1.4-4.2]; p=.0001), y la mayor dependencia para las ABVD definida por un I. Barthel más bajo (OR=1.013 [1.001-1.02]; p<.0001).

Conclusiones:

En esta muestra de pacientes con enfermedades médicas avanzadas el cuidado queda fundamentalmente a expensas de sus propios recursos, siendo administrado por hij@s y espos@s, fundamentalmente en el propio domicilio familiar, y con un escaso apoyo institucional y social a cuidador@s y pacientes.

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